

一位两个孩子的妈妈患有一种罕见的疾病,怀孕可能会导致她死亡,医生警告她,如果她生第三个孩子,她可能会死。35岁的丽贝卡·史密斯患有围产期心肌病,这是一种罕见的影响心脏功能的疾病,通常发生在分娩前的最后三个月或分娩后不久。
在她第一次怀孕时,医疗专业人员没有注意到这一点,直到2007年4月21日她生下长子内森(Nathan)后才发现。尽管被告知要“做好最坏的打算”,丽贝卡还是完全康复了——但在2024年她第二次怀孕时,这种疾病又复发了。
11月27日,她生下第二个孩子罗文(Rowan)后,医生给她开了九种不同的药物,包括受体阻滞剂,这是她一生都需要服用的药物。来自兰开斯特的临床支持工作者丽贝卡说:“对于孕妇来说,尽早发现这种疾病是至关重要的——我将不得不在我的余生中接受治疗。
“人们对这种疾病知之甚少——我甚至第一次被告知我患有焦虑症。但我并不焦虑,我快死了。”
在她第一次怀孕期间,丽贝卡表现出了典型的心力衰竭症状——比如脚肿、持续疲劳和呼吸急促。但这些都被忽略了——因为它们与怀孕症状相似。内森今年17岁,2007年4月21日出生在赫尔皇家医院,体重7磅4盎司。
但丽贝卡开始呼吸困难后,立即被送往重症监护室。“我自己还是个孩子,”她说。“当他们把我送到重症监护室时,我妈妈冲了进来——我身上连着所有这些机器。
“没有人知道我怎么了,我的心跳很快,肺部也得了肺炎。经过一周的重症监护,我被送回了病房——三个月后,我被诊断出患有焦虑症,并服用了安定剂回家。”
丽贝卡回家后,她的症状仍然存在——两周后,她和内森第一次散步时晕倒了。她的腿已经变成紫色,丽贝卡叫了救护车后被送往AandE。
扫描显示,她的肺部有两个血块,心脏上有一个“鸽子蛋”大小的血块,有转移到大脑的危险。丽贝卡说:“他们对我说:‘这个血块会进入你的大脑,做好最坏的打算。’”
“基本上,我被告知我将会严重中风——除非我在余生中开始服用华法林。但是,奇迹发生了,血栓在没有药物的情况下自己变成了软骨。”
这位新妈妈被诊断出患有围产期心肌病,她说她在头八个月没能见到自己的孩子。她成功地避免了心脏移植手术,因为像受体阻滞剂这样的药物可以增强她的功能。
一年之内,丽贝卡的心脏功能恢复了正常,但她被告知,在接下来的17年里,不要再要孩子了。“我只是想‘我的心脏现在没事了’,所以我在2024年再次怀孕,”她说。“我的怀孕非常顺利,我甚至一直在工作。但在32周的时候,我做了一次扫描,他们告诉我,我的心脏功能略有下降。
“它开始每两周下降一次,我被重新开了β受体阻滞剂。”
在36周零2天的时候,丽贝卡被告知她的心脏功能严重低下,并被重新诊断为围产期心肌病。她的第二个孩子罗文于2024年11月27日下午12点41分在曼彻斯特圣玛丽医院出生,重5磅12盎司。
罗文出生后,丽贝卡开始每天服用九种药物,她说她“开始计划圣诞节”,以防她去世。
“我正在接受全面治疗,而且还在这里,”她说。“我的余生都在服药——再也不要孩子了。”
丽贝卡的经历使她能够在曼彻斯特圣玛丽医院为初级医生开办讲习班,向他们介绍围产期心肌病的潜在症状。
丽贝卡隐藏的症状
脚踝和腿部肿胀呼吸急促睡眠严重中断——每30分钟醒来一次持续的疲劳