

很少有牛皮癣患者在科学文章中被描述——只有一小部分在研究中被显示在图像中。这是瑞典哥德堡大学和丹麦哥本哈根大学的研究人员共同进行的一项研究揭示的。研究人员表示,缺乏图像会使与患者的沟通变得复杂。
在这篇发表在《皮肤病学治疗杂志》上的系统综述文章中,研究人员统计了20年间(2001-2021年)发表的152项不同随机科学研究的患者图像,这些研究关注的是银屑病生物药物的治疗结果。这些研究共纳入了62,871名患者。
大多数研究(77%)根本不包含任何患者图像。总的来说,这些科学手稿以及所有可用的补充材料,总共只有203张图片,描绘了60名患者。这使得研究中所有患者的图像共享率略低于1 / 1000。
哥德堡大学医学院Sahlgrenska学院的副教授Sam Polesie领导了这项研究。作为Sahlgrenska大学医院的皮肤科医生,Polesie认为,分享图片是一种非常有效的方法,可以说明各种治疗对患者的影响,特别是对炎症性皮肤病。牛皮癣是其中最常见的一种,终生患病率为2%-3%。
“患者经常发现,要掌握科学手稿的核心信息是一项挑战。临床结果通常用所谓的PASI值来描述,这是对预先确定的身体区域的发红、结垢、硬化和分布的综合评分。如果皮肤学研究人员在他们的手稿中加入更多的临床图像,这将提高患者对预期治疗效果的理解,”Polesie说。
银屑病是一种慢性免疫介导的炎症性全身性疾病,以红色和鳞状斑块为特征。疾病的严重程度从轻微到严重不等,患有中度至重度症状的患者是高级全身治疗的主要候选者。在过去的20年里,生物药物已经被引入。尽管由于专利到期和生物仿制药的引入,其中一些药物的成本显着下降,但社会影响仍然很大。
研究人员承认,科学出版物的主要目标受众是卫生保健专业人员,而不是患者。然而,他们强调,患者共同决策的权利在当今的卫生保健领域变得越来越重要。卫生保健正在经历一种范式转变,强调有必要弥合复杂研究与患者理解之间的差距。
Polesie说:“我们希望这一系统评价可以作为对制药业和其他赞助者以及期刊编辑和作者的邀请,在科学出版物中包含更多的图像。在我们的原始手稿中加入更多的临床图像可以更好地支持患者参与。”
更多信息:Sam Polesie等人,一项系统综述调查了银屑病患者和生物制剂的前瞻性随机对照试验中临床图像共享的比例,《皮肤病学治疗杂志》(2023)。引文:少数研究包括牛皮癣患者的照片,发现综述(2023年,11月20日)从https://medicalxpress.com/news/2023-11-photos-patients-psoriasis.html检索2023年11月21日此文档受版权保护。除为私人学习或研究目的而进行的任何公平交易外,未经书面许可,不得转载任何部分。内容仅供参考之用。