“我因为不治之症失去了朋友,现在我害怕自己是个坏妈妈”

健康作者 / 花爷 / 2025-03-01 12:53
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      梅根·金克斯从12岁起就饱受病痛折磨,“感觉像是在健身房待了好几个小时”。  15岁时,她被诊断出患有皮肌炎,这

  

  

Megan with her partner and baby

  梅根·金克斯从12岁起就饱受病痛折磨,“感觉像是在健身房待了好几个小时”。

  15岁时,她被诊断出患有皮肌炎,这是一种无法治愈的罕见疾病,会导致肌肉和皮肤的慢性炎症。

  现年24岁的梅根说,她因为自己的病情失去了朋友,因为他们不相信她真的病了。

  梅根第一次注意到自己的问题是在十几岁前,当时她感到虚弱和关节疼痛,但医生认为她的症状是“成长痛”。然而,她的妈妈坚持让类风湿关节炎专家来看她,专家认为她可能患有皮肌炎。

  Megan Jinks and Jason Poole when they first met

  Megan and Jason, October 2016.

  2014年,经过活检,梅根被诊断出患有皮肌炎,并给她开了类固醇来试图控制这种疾病,但这种疾病也有副作用,比如体重增加会导致“月亮脸”。

  她回忆道:“最后我不想出门,失去了那些说我没什么问题的朋友。”

  她警告其他人注意症状,并补充说:“有三个大的迹象表明他们要注意:说话困难,眼睛下面的蝴蝶疹,横跨鼻子和胸部,指关节和指甲周围的红色印记。”

  Megan suffering with 'moon face' from steroid treatment aged 14, 2014

  Megan and Jason,

  10年过去了,梅根来自staff的Rugeley,她说这种情况不仅影响了她的身体,也影响了她的精神,这让她相信自己不是一个好妈妈,她的女儿Maddison Jinks-Poole。

  “我接女儿的那一刻就汗流浃背。她说:“这与肌肉无力有关——这是精神上和身体上的。”

  “这种疼痛就像在健身房待了几个小时。

  “所有其他妈妈都精力充沛,我真的很沮丧,因为我觉得我一走出家门就会把妆都汗掉。”

  “我对自己很苛刻,觉得自己不够好。我担心我女儿不应该经常出去玩。

  “因为失去朋友、体重增加、感到羞愧和尴尬的尴尬,我会假装自己没有患糖尿病,忘记吃药。”

  “还有很多尴尬和羞耻,这比我想象的要困难得多。”

  Megan and Madisson

  Megan and Madisson

  梅根说,她的病情非常罕见,10万人中只有6到8人患病,甚至医生和护士都问她是怎么回事。

  遗憾的是,目前还没有治愈皮肌炎的方法。

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