儿童痴呆:罗托鲁瓦男孩被诊断患有罕见的圣菲利波综合征

商业作者 / 花爷 / 2025-02-19 02:32
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      罗托鲁瓦一名6岁的孩子患有一种罕见的遗传病,被比作“儿童痴呆”,他的母亲说,如果他能活到十几岁,那他就“幸运

  

  

  罗托鲁瓦一名6岁的孩子患有一种罕见的遗传病,被比作“儿童痴呆”,他的母亲说,如果他能活到十几岁,那他就“幸运”了。

  去年,奥利·希曼斯基(Ollie Schimanski)的父母得到了一个“绝对毁灭性”的消息:他们的儿子被诊断出患有三filippo,这是一种罕见的遗传性疾病,会导致致命的脑损伤。

  这种罕见的遗传病没有治疗方法。

  平均寿命在12到20岁之间。

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  奥利的妈妈夏洛特·希曼斯基(Charlotte Schimanski)正在呼吁人们关注这种罕见的疾病,希望能有更多的研究致力于此。

  “我们不想让任何其他孩子经历他正在经历的事情,也不想让情况变得更糟。”

  希曼斯基告诉了警察。自2021年以来,她一直是一名记者。

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