“把它们放下来。”
这是一种非常奇怪的方式来指代让孩子上床睡觉的行为。但现在，这是我的朋友和家人每晚的宣言——他们中的大多数人都在照顾学龄前或学龄儿童。
“我把它们放下后就过来。”
“等我把他放下来，我会给你打电话的。”
"我把她放下后给你发短信"
这是一个信号，让你关掉父母的大脑，打开《泰德·拉索》在几个孩子像挂耳环一样挂着你的时候，你努力了一天，终于坐下来了。
但对我和我丈夫皮尔斯(Pearse)来说，每晚哄儿子洛根(Logan)入睡，是12个小时充满不确定性和担忧旅程的开始。
洛根患有一种罕见的小儿癫痫，叫做杜斯综合征，也被称为肌阵挛性无张力癫痫，以纪念该综合征的标志性癫痫发作类型。
在过去的八个多月里，洛根几乎只在夜间发作。但事情并不是这样开始的。
2022年9月12日中午，离他三岁生日还有一个月左右，他第一次突然发作。我坐在我们停在科德角一个市场外面的车里，洛根突然从后座上喊了出来。
他发出的声音有点奇怪，但并没有吓到我。毕竟，他开始产生一些最初的恐惧:黑暗，藏在床下的东西，怪物。我转过身来，想看看是什么把他吓坏了。
我接纳了他的身体。有些地方不对劲。他的头和眼睛向上和向左翻。他的四肢僵硬。
“洛根!”我喊道，试图引起他的注意。他的眼睛睁着，但他没有回应我。
我冲出汽车，猛地打开车门，疯狂地摸索着他的汽车座椅扣。为什么我的手不动了?一切都感觉花了太长时间。最后，我把他从座位上扶起来，把他僵硬的身体抱在怀里。
“救命!”我尖叫起来。“请帮!”我开始抽泣——只有当你的大脑试图跟上你正在经历的事情时，你才会发出动物性的、喉音般的哭泣。
等我醒过来，皮尔斯就站在我面前把洛根抱在怀里。我们的家人和几个陌生人飞出了市场。
“有紧急护理!”在这里!其中一个陌生人喊道，指着对角线对面的街道。皮尔斯和洛根跳上了我们的车，我表弟坐在驾驶座上，把他们送到了急救中心。
我不记得我是怎么从停车场赶到急救室的，但我砰地一声穿过前门，冲进了检查室。有人打了911，医护人员已经在照顾洛根了。
“他刚从癫痫发作中恢复过来，”其中一人说。
癫痫发作。
在现实生活中，我从未见过有人癫痫发作——更不用说我自己的孩子了——但不知何故，我已经知道那是什么了。
我们很快就开始觉得我们是在用消防水管喝水。到9月14日，洛根第一次做了脑电图，通常被称为EEG。到9月15日，他被诊断出患有癫痫。
那天，他也开始服用他的第一种药物:Keppra——一种经常开给癫痫患者的药物，最初被我们描述为“抗癫痫药物中的泰诺”。
我记得我惊慌失措地开车去CVS取洛根的凯普拉处方——无视限速和红灯——想着一旦我给他开了这种药，他就再也不会癫痫发作了。
我讨厌药，但撕开Keppra瓶子上的棕色纸袋，把它吸进注射器，第一次把它塞进洛根的嘴里，给我带来了一种近乎愉悦的解脱感。
但是，到了9月18日，我们开始注意到新的事情:洛根会长时间地盯着远方，对语音命令或触摸没有反应;上半身的抽搐有时会使他的头、肩膀和手臂迅速向前倾，他会摔倒在地。
然后开始滴水。失速发作，或无张力发作，是一种癫痫发作，患者失去了身体的所有张力，像森林里的树一样倒在地上，在倒下的过程中砸碎了周围的一切。它们速度很快，但非常可怕。
在此之前，我们对看电视的时间一直很严格——只让洛根看马友友拉大提琴的YouTube视频。
“哈佛还是耶鲁，伙计?”皮尔斯会开玩笑地问婴儿罗根，他在18个月前就能背诵abc了。
现在，当我们把他抱在沙发上的枕头上时——他面无表情，因为癫痫发作而精疲力竭——我们在一天内第五次打开燃烧脑细胞的歌曲《Cocomelon》，那种乐观情绪似乎消失了。
几个月来，我们观察了洛根数千次癫痫发作:张力性，肌阵挛性，缺失性，非典型缺失性，强直阵挛性。癫痫发作有十几种类型，而且看起来都不一样。
大多数都不是“好莱坞癫痫”——你在电影中看到的那种。大多数癫痫发作不是由频闪灯引起的，许多癫痫发作没有任何抽搐特征，有些癫痫发作对于未经训练的人来说根本很难看到。
任何人都可能癫痫发作——大约每10个人中就有1个人会在一生中的某个时候癫痫发作。除此之外，每26个美国人中就有1人会患上癫痫。
在我们寻找能够抑制洛根每日癫痫发作的药物时，他的护理团队也在寻找答案。他做了CT扫描;镇静核磁共振成像;多次脑电图，有时他在医院呆了几天，并被拴在全天候监控设备上;血液吸引;验尿;与儿科神经科医生、癫痫学家、护士、遗传咨询师和保险公司工作人员的预约、短信和电话似乎永无止境。
目前还没有找到洛根癫痫的已知病因;它过去是，现在仍然是一个谜。
到11月中旬，洛根服用了三种药物，他还有两种备用药物，以防癫痫发作超过五分钟或同时发作几次。
尽管接受了这些治疗，他每天仍有数百次癫痫发作，有时每分钟发作一次以上。
每天晚上，我都会去Google-verse，寻找任何我能找到的希望的数字碎片:
你能摆脱杜斯综合症吗?
避免癫痫发作的机会
患有癫痫的名人
你要多长时间没有癫痫发作才能拿到驾照?
当我绝望地在互联网上翻找，试图拼凑出洛根的新未来的可能性和假设时，我开始发现有关医学生酮饮食的信息:一种高脂肪、超低碳水化合物的饮食，基本上模仿体内的禁食。
我了解到，患有杜斯综合症的孩子通常对这种饮食有“超级反应”——有些孩子只吃食物就不会癫痫发作，最终可以放弃所有药物。
没过多久，皮尔斯和我就从波士顿儿童医院洛根的新生酮饮食团队那里得到了正式的行动命令。我们买了一个食物秤，和洛根的营养师一起参加了一些教育课程，储备了必要的主食，开始和洛根谈论他的新“健脑食品”，并于2022年11月28日正式开始了这种饮食。
我是一个竞争激烈的烹饪节目的超级粉丝，但是再多的《切碎》(剁碎)或《顶级厨师》(Top Chef)也不能让你做好准备，不让一个3岁的孩子吃安妮的奶酪通心粉，而是强迫他们喝34克重的鲜奶油，然后大腹大腹地吃一顿黄油浸透的白烧面，再喝一针打过水的小苏打(为了防止酮症酸中毒)。
11月28日上午，皮尔斯在工作，洛根在吸引我的注意，我花了两个半小时准备了两份零食和一份午餐。我把洗碗机里的水一次性装满，用另一个容器按照指示称出每种原料的十分之一克的重量。
为了遵守洛根的碳水化合物限制，我从一个覆盆子上撕下一小片，然后退后一步，查看每个容器里卡路里含量高但看起来很少的部分，我的眼睛里充满了泪水。
有人警告我们会有这种感觉，但现实却很残酷。不过，我还是想，如果这招管用，那就值得了。
我们花了三个月的时间和大量的调整才看到真正的结果。但是，到了2023年3月1日，由于采用了医学生酮饮食，洛根已经实现了白天癫痫发作的自由。如今，除了节食，他还在服用两种药物。
我们的生活充斥着各种形状和大小的注射器、食用油、鲜奶油、牛油果、药丸粉碎机、食物秤、冰袋和特百惠。
当洛根处于无癫痫状态时，这就像是我们的必要节奏。但是，当我们从一个充满强直-阵挛的夜晚醒来，对他的治疗完全没有改变时，我不得不承认，癫痫病给我们带来了一种精神错乱的挫败感、怨恨和愤怒。
在那些日子里，洛根经常随意转向我，说:“我爱你，妈妈”——好像他知道我需要听到这句话。
最近的一天，应洛根的要求，我正在给他读《饥饿的毛毛虫》(The Very Hungry Caterpillar)。当我们接近这只非常饥饿的毛毛虫所吃的食物的两页特写时，我慌了。他经常遇到不符合他饮食习惯的食物，但通常不像这次那么炫耀。
我翻了一页，一边读着那一长串美味佳肴，一边努力让自己的声音保持平稳。洛根指着冰淇淋。
“冰淇淋不是我的健脑食品，”他说。
“不，不是的，伙计。”我确认道。
“但总有一天我可以吃冰淇淋，”他补充说。我感到我的心在紧绷。
“是的，总有一天，伙计。”
我现在经常听到4岁的洛根非常清楚地告诉他生活中的其他孩子和成年人，“我正在进行药物饮食，因为我患有癫痫。”自豪感席卷了我。
没有什么比目睹一个在我身体里成长的年轻人的韧性和力量更让我自豪的了，他现在已经成为一股同理心、勇敢和成熟的力量。
照顾患有严重疾病的儿童是一项耗费精力的工作;同时，你会觉得你的最高使命——你最重要的工作——就像一把冰锥，把你身上曾经塑造你的所有部分都凿掉了。
你只能希望冰锥也能揭示出你不知道自己拥有的新角落、裂缝和表面——最终，它会提供新的深度，以意想不到但受欢迎的方式重塑你。
最终，有一天，就像饥饿的毛毛虫一样，你会意识到你已经变成了新的东西。一些经历了磨难，但却美丽的东西。
我试着把我的目光放在那种结果上。但现在我们还在经历。
每天晚上，当我们关掉洛根卧室的灯，打开婴儿监视器时，我们都屏住呼吸，为巨大的未知做好准备——我们可能会每隔一小时就上上下下地对他进行癫痫发作的急救，或者他会安然入睡，我们醒来时发现我们连续记录了足够的时间来做一两个梦。
在那些零星的梦中，我看到了一个世界，在这个世界里，像癫痫这样的疾病在银幕上得到了更好的理解和准确的描述，而不是被过度戏剧化，让现实生活中经历这些疾病的人无法辨认。在这个世界里，照顾医疗上复杂的孩子的人得到了广泛、充分和容易获得的支持。
我看到洛根，在未来的某一天，摆脱了他的注射器、食用油、鲜奶油、牛油果、碾碎机、食物秤、冰袋和特百惠。但这次旅行给他带来的同理心、勇气和成熟，让他在外面想吃多少冰淇淋就吃多少，利用大脑中多余的脑电活动，让世界沸腾起来。
Melisse Lombard是一名作家、编辑和合伙人ntent professio她曾是一名记者，现在经营着自己的编辑公司内容制作公司。她和丈夫皮尔斯、儿子以及小狗住在波士顿郊外。Melisse也是获奖专业的联合创始人和歌手一个无伴奏合唱团，Sound Off。
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