【编者按】当父母同时患上认知症，子女的生活将面临怎样的巨变？这篇报道揭开了双重照护者不为人知的艰辛。他们每天睡眠不足5小时，个人收入暴跌85%，却要承担每月数千新的照护费用。更令人心碎的是，在承受身体透支的同时，还要面对至亲的认知错乱与情感伤害。但正是在这片爱的荒原上，照护者们用超越想象的坚韧，书写着关于责任与接纳的生命史诗。他们用亲身经历告诉我们：照护不是负担，而是与父母重新相识的珍贵旅程；不是牺牲，而是让生命更完整的修行。以下报道将带您走进这个需要被看见的群体。
新加坡：吴鹤立先生的父亲离世已约80天，可母亲仍时常觉得丈夫还在身边。
父亲葬礼约两周后，吴母曾询问儿子终身伴侣的去向。她当时凝望窗外，期盼能瞥见丈夫的身影。
“我回答……‘爸爸不在了。爸爸去世了’。”吴先生回忆道。
吴母于2023年被确诊罹患失智症。他原指望父亲能协助照料，不料次年父亲也被诊断出失智症。
“母亲确诊时，我觉得‘还能应付’。”吴先生说，“但得知父亲患上阿尔茨海默症时，我彻底崩溃了。是真的崩溃了。”
照护失智患者涉及如厕、进食、家务与看护等职责。对吴先生而言，这份重担是双倍的。
新加坡失智症机构委托的研究显示，照护者平均每月投入217小时——相当于超过9个全天——照料挚亲。
若患者处于重度失智阶段，照护时长更会增至292小时。
10月14日发布的调查结果还表明，照护者日均睡眠仅6.1小时。
除体力消耗外，照护失智患者经补贴后月均仍需2020新元（约1560美元），年均支出约2.4万新元。
对57岁的吴先生而言，照护父母意味着每晚睡眠不足五小时，以及终结他热爱的海外旅行。
在居家办公与照护责任间疲于奔命，他的收入遭受重创。“代价不仅是金钱，更是情感消耗。”他说。
成为父母唯一照护者前，吴先生最享受在日本度周末。
他的经典行程：搭乘红眼航班周五清晨抵东京，随心所欲度过三天，周一凌晨一点返抵新加坡。
“曾经隔周就能这样享受生活。”他笑着澄清这略有夸张，但确实频繁成行。
开始照护父母后，这些旅程画上句号。
作为咨询公司合伙人，他居家办公的日常是凌晨一两点入睡，清晨五点半起床。
破晓时分用于筹备当日事项：清洁打扫、清洗衣物、分配药物。
父母醒来前的每分每秒都用来烹饪与争分夺秒处理工作。
“还要记得赶早市采购。所有这些琐事都要见缝插针完成。”吴先生说。
将父母送至失智症护理中心后，他每天能喘息三四小时，压力骤减。
虽不够飞往日本度周末，却足以让他安心吃顿印度煎饼而不必忧心。
“简直是天堂。比去日本更治愈。”他感叹道。
陈马克先生的经历与吴先生遥相呼应——他也曾同时照护两位失智症家人。
他耗费一年才克服照护带来的身心煎熬。
2020年，他成为确诊阿尔茨海默症的岳父的唯一照护者。两年后，岳母又确诊血管性失智症。
“两位老人状况叠加的阶段最为艰难，学习曲线截然不同。”他解释，两位长者不仅失智类型不同，还伴有其他病症。
对他而言，从职场到照护的最大挑战是学习更换纸尿裤。
“他们排便后不知如何处理，甚至忘记该如何应对。导致污物四处沾染。”
“若未经过培训，或对此类事务心存排斥……作为照护者将举步维艰。”
由于老夫妇在失智状态下无法和睦相处，岳父不久后只得入住疗养院。
失智症演进会引发行为异常，患者可能做出违背本性的举动。
陈先生的岳母常在黄昏至入夜出现“日落综合征”。
“有时她整个人情绪状态剧变，会反驳所有建议，甚至偶有暴力倾向。”
“在服药治疗前……情况相当严重。每个傍晚都像持续作战。”
岳母变得喜好争辩，时常指责他人偷拿物品。“她们会不断重复相同指控。”
“初次担任照护者会倍感挫败，因你始终在尝试解释。”
吴父曾当众情绪爆发，在陌生人面前斥责儿子“一无是处”。
“无比难堪……我只能沉默坐下。”吴先生说。
某次冲突后，他走向收银员说：“需要付多少？那个没用的儿子来结账了。”
在得知父亲患病前，这些言语如同利刃。但确诊后他学会了重新理解父亲。
“现在他每次斥责，我都会说‘没关系’。”参加心理慈善组织Mindfull Community的培训后，他感觉豁然开朗。
这项全额资助的培训包含八节课程，专门指导失智症照护技能。
“重点不是管理患者。照护者必须学会管理自我，若连自己都无法掌控，就彻底迷失了方向。”
“若不能照顾好自己，又如何守护他人？”
吴先生为双亲支付的月均照护费用约3000新元。
但支出暴涨的同时，收入却断崖式下跌——因工作时间缩减，收入降幅高达85%。
他曾通过为律师授课获得重要收入，如今这项来源也已中断。
新加坡失智症机构研究发现，照护成本随病情严重程度“急剧上升”——从中度到重度阶段增幅约33%。
重度失智患者照护者面临最高支出，补贴前月均费用达4081.3新元，主因患者依赖程度与照护需求持续增加。
陈先生为岳母支付的月均照护费用约1000新元。日常开支包含交通、纸尿裤、食品、水电与洗衣费用。
除日常开销外，虽享补贴，仍需承担药物与医疗支出。
这位66岁长者已变卖建筑公司并停止工作，放弃了逾十万新元的年薪。较年轻的妻子则继续工作。
零薪照护是他始终挣扎的困境。
他认为向照护者发放“津贴”存在制度复杂性。
“我不用‘薪水’而用‘津贴’这个词。因为我们在某种程度上正避免让长者进入疗养院。”
“我们实际上在无偿支撑这个体系。这该如何衡量？”
他指出，年轻照护者损失的远不止薪水——多数时候还牺牲了社交与家庭生活。
这些损失吴先生感同身受。
“我曾拥有时间与空间。”他说，“过去常参加的晚宴如今不再涉足——非我不愿，而是离家能力受限。”
照护责任可能撕裂其他关系。他坦言：“你背负着超乎想象的重担。”
初为照护者时，他未曾预料需要放弃什么。
“你只是做着必要之事。不会想着‘必须放弃这个’。但走着走着……失落感悄然渗透。”
当88岁的母亲在父亲离世后四处寻人时，在场友人潸然泪下。吴先生困惑询问缘由。
“当你忙着安抚母亲的哀伤时，自己的悲痛该如何安放？”友人反问。他恍然惊觉自己从未思考过这个问题。
对吴先生而言，父亲逝去的悲痛是成年后最彻骨的体验。
“照护漫无止境，而悲伤比照护更绵长。它将持续终生。”
“如今我在照料母亲的同时，还要面对自己的哀恸。”
尽管挑战重重，吴先生仍感恩这段经历。“它让我真正了解父母，而非视一切为理所当然。”
他说照护能让人学会谦卑，领悟未曾窥见的生命真谛。
陈先生强调，尽管艰难，照护需要全心拥抱而非勉强“接受”。
“一旦拥抱它，你就会明白所有付出都是为了所爱之人。”
“当我看到失智长者接纳现状并展现欢颜，我便同样喜悦。”
“这条路极其艰难。我花了四年半……才走到今天。”
心理卫生学院研究显示，新加坡60岁及以上失智患者总数从2013年的51934人增至2023年的73918人。
卫生部预测，2030年患者总数将升至约15.2万人。
失智症机构调查中，近九成照护者认为社会应提供更多支持。
陈先生建议，应帮助新晋照护者清晰了解可获资源。
“对照护新人而言，当前体系犹如迷宫。需要更便捷的通道获取补贴与指导。”
对吴先生而言，Mindfull Community等组织至关重要。该机构为照护双方提供同伴支持小组、教育课程与帮扶服务。
这个社群在他开启照护之旅后给予了关键指引。
“若无Mindfull，我早已迷失。至今都不敢想象身在何处。”
他强调公众理解之后必须有“制度支撑”。
“照护不应依赖沉默的英雄主义，而需要协同体系、清晰路径、公众认同——不仅认可劳动付出，更要看见被照护重塑的人生。”
聆听心声：
