作者：梅努斯大学的玛格丽特·弗洛德和肯尼迪·克里格研究所的丽莎·凯里
你知道全球每年大约有40万儿童被诊断患有癌症吗？在爱尔兰，每年约有191名15岁以下的儿童和70名15-19岁的青少年被诊断患有癌症。全国存活率为81%，这些儿童和青少年中有许多人在治疗后活得很长，生活充实。
但在癌症期间和之后重返学校可能会带来独特而持续的挑战。至关重要的是，孩子们、他们的父母和教育工作者了解，在接受癌症治疗的学生恢复学业的过程中，可以得到哪些支持，帮助他们在学业和情感上茁壮成长。
虽然儿童癌症不被认为是一种慢性健康状况，但治疗对身体和认知的影响可能是持久的。由于我们常常没有认识到癌症和治疗的长期影响，接受癌症治疗的儿童可能会错过他们在学校需要的支持。
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来自爱尔兰癌症协会，教师如何进行教育为被诊断患有癌症的孩子提供Nal和社会支持
虽然孩子的头发可能会重新长出来，疾病的外在迹象可能会消失，但他们经常面临持续的挑战，包括注意力和记忆困难等晚期神经认知影响，以及慢性疲劳和社交情感障碍。这些影响会影响他们的学校经历、人际关系和学习成绩，进而可能影响未来的就业和整体生活质量。
学校和教师在支持儿童在治疗期间或治疗后重返课堂方面发挥着至关重要的作用。然而，许多教育工作者缺乏针对接受癌症治疗的儿童需求的指导和培训，这些儿童很难获得长期的教育支持。然而，在爱尔兰的特殊教育和平等法律中有一些法律保护和指导，以解决在支持接受癌症治疗的儿童方面的差距，承认他们获得特殊需要教育支持和有意义教育的保护和权利。
父母可能会发现很难理解他们的孩子获得特殊教育支持的权利，因为这些信息并不容易获得，而且往往需要使用复杂的法律语言。不幸的是，学校可能也在挣扎，因为目前没有明确的资格标准来确定接受癌症治疗的儿童是否需要额外的教育支持。然而，通过了解相关立法，家长和教育者可以开始有效地倡导。考虑到这一点，为家长和学校制定一个立法路线图是有帮助的。
该法案为特殊教育需求提供了一个广泛的定义，将特殊教育学生描述为由于“持久的身体、感官、精神健康或学习障碍，或任何其他导致一个人与没有这种情况的人学习不同的情况下，参与和受益于教育的能力受到限制的人。”对于接受癌症治疗的儿童来说，“或任何其他情况”这句话提供了获得教育支持的途径。癌症及其治疗可能会产生持久的影响，使儿童难以像同龄人一样学习。这一定义为这些人获得满足其特殊教育需求的支持打开了大门。
这通过禁止在服务提供方面的歧视，包括在学校内的歧视，加强了接受癌症治疗的儿童的权利。《残疾人法》对残疾的定义包括“体内存在导致或可能导致慢性疾病的生物体”。癌症本身以及治疗的副作用都符合这一描述，因为这种疾病及其治疗都可能导致学习中断和长期挑战。这一法律基础确保学校必须公平地照顾儿童的需要，防止可能妨碍儿童获得适当教育的歧视性做法。
爱尔兰学校在如何分配资源以支持有特殊教育需要的学生方面具有灵活性。学校可以使用他们的特殊教育教师拨款的一部分来支持那些癌症治疗影响了他们学习的孩子。了解了他们的法律义务，学校可以优先分配资源，解决这些孩子面临的具体障碍，帮助他们在情感、社交和学业上重新融入学校生活。
尽管有这些法律保护，但现有立法中的语言含糊不清。例如，短语“存在于体内”可能意味着只有在孩子积极接受治疗时才需要支持。这种解释可能导致一旦孩子进入缓解期，支持就会出现差距，即使许多孩子在治疗结束后很长一段时间内仍然面临影响他们学习的挑战。
因此，需要对接受癌症治疗的儿童所面临的教育障碍有更深入的了解。对于这些孩子来说，特殊教育支持可以提供至关重要的生命线，消除学习障碍，建立自尊，并与同龄人重新建立社会联系。学校和教师必须具备知识和资源，以有效地确定和应对这些需求。
研究人员正在努力解决这一差距。我们正在带头进行一项研究，以确定在爱尔兰和美国学习患有癌症的儿童的具体障碍。该研究项目与成功实验室、肯尼迪克里格研究所和爱尔兰儿童健康中心合作进行，将与家长接触，了解他们在为子女提供教育支持方面的经验。调查结果将指导为家长开发资源和研讨会，随后为教师和学校采取类似举措。
该项目标志着朝着创造知情和包容的教育环境迈出了至关重要的一步，在这种环境中，接受癌症治疗的儿童可以获得成功所需的支持。如果您是家长、看护人、老师或学校管理人员，有兴趣了解更多或为这项重要研究做出贡献，请联系Margaret.Flood@mu.ie。
确保接受癌症治疗的儿童能够获得所需的支持不仅是一项法律义务，也是一项道德责任。通过了解现有的立法保护，并倡导这些孩子所需的资源，我们可以使他们作为学习者在学业和个人方面茁壮成长。
这项研究项目由爱尔兰儿童癌症基金会资助
Margaret Flood博士是梅努斯大学（Maynooth University）教育部门的全纳教育助理教授和MAP学术顾问。丽莎·凯里博士是特殊教育创新与领导力中心的助理主任，也是肯尼迪·克里格研究所神经心理学系的教育专家。
这里表达的观点是作者的观点，不代表或反映RTé的观点
