两位自豪的养父母告诉我们，他们的儿子面对严重的残疾，仍然对生活充满了热爱，这对他们来说是一个强大的激励。
苏珊娜和安迪·古德查尔德说，照顾他们收养的儿子马克斯所面临的挑战，只有他给他们的家带来的快乐和“活力”才能与之匹敌。
马克斯只有10岁，由于复杂的医疗需求，他不能走路也不能说话。他被登记为盲人，每天都有癫痫发作。
他的家人说，如果他能说话，他不可能讲述一个悲伤的故事。
每天，他都向他们展示他是多么热爱生活，陶醉在声音、气味和触觉的感觉中。
花园里的草药提供了他最喜欢的气味和触觉物品，比如他最喜欢的玩具乐高。
六年前，马克斯四岁的时候，和54岁的苏珊娜（Suzannah）、59岁的安迪（Andy）一起住在他们位于赫茨圣奥尔本斯（St Albans）附近的家里。苏珊娜是一名讲师，现在是全职养母。
他的母亲死于癌症，安迪和苏珊娜最近刚失去了他们的儿子弗雷迪，他生下来就有残疾，12岁时患了一种未确诊的心肺疾病。
这对夫妇和他们的三个年幼的孩子，现年18岁的奥斯卡，16岁的南希和13岁的凯蒂，对苏珊娜所说的失去弗雷迪的“残酷”感到震惊。
当他的家人为他感到悲伤时，他们决定给另一个病重的孩子一个家。
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苏珊娜说：“我们为弗雷迪改造了我们的家。楼上的厨房有电梯，卧室和浴室都很方便。
“我们有经验和技能，最重要的是，我们乐于奉献。我们和孩子们进行了一些非常坦率的对话，讨论我们应该如何处理这一切。
弗烈特高兴极了。就像他的鞋子里有阳光一样。所以我们觉得在他的记忆里我们能做的就是给另一个孩子一个家
复杂的需求，也给他们带来一些快乐。所以我们欢迎马克斯加入我们的家庭。”
由于马克斯病情的复杂性，这家人被指派给48岁的罗尔德·达尔护士丽莎·史密斯。
苏珊娜说：“我记得丽莎第一次来的时候，她听着我们要说的一切，我是说她真的很想了解马克斯的一切。
“这不是通常的20分钟专家预约。
“我必须承认，我是那种认为自己不需要帮助的妈妈，所以一开始分担马克斯的照顾时，我有点焦虑。我觉得我能处理好。
“但丽莎让我看到，罗尔德·达尔护士提供的支持让我能够更有效地照顾马克斯和我的家人。
她提醒我，如果我不关心自己，我就不会对任何人有任何好处。然后她对我说：“你看起来好像睡得不多？”
我解释说，我一直睡在马克斯家的地板上，这样如果他晚上需要帮助，我可以很快找到他。
“‘我可受不了，’她说。因为她知道我们想在家里照顾马克斯，所以她就在这里安排了休息时间，这样我一周有一半的时间可以睡在自己的床上。”
作为一名罗尔德·达尔护士，她帮助他们照顾马克斯，并在家里和医院度过最复杂的医疗旅程，苏珊娜形容她对这个家庭生活的影响是“非凡的”。
她说：“丽莎带来了同情心和真正的医疗影响力，以满足马克斯的需求，无论是协调他一周可能需要见的10个或更多的专家，还是与学校合作，帮助他们了解他的癫痫症，或者在我们担心他的进食、呼吸或睡眠时向我们提出建议。”
“丽莎很关心、体贴、好奇，她给了我们照顾麦克斯的信心。护士们有几十个病人要照顾，但她从不让我们感到匆忙。她总是让我们觉得我们是她最优先考虑的。
“我现在的生活是两面性的——弗雷迪没有一个罗尔德·达尔护士，麦克斯有一个。而这两者的区别是巨大的。
“丽莎告诉我们什么时候需要治疗，什么时候去医院，什么时候呆在家里。
“这对我们产生了巨大的影响，而且通过减少预约和住院次数，为家庭和NHS节省了大量时间。”
“感觉就像我们身边有一个穿着闪亮盔甲的骑士。她给了我们自由，让我们真正享受和麦克斯在一起的生活，享受和他在一起的圣诞节。”
苏珊娜·古德柴尔德现在是罗尔德·达尔奇妙儿童慈善机构的受托人，致力于帮助他们提高对罗尔德·达尔护士工作的认识和资金，并确保更多像她这样的家庭得到这种重要的支持。
罗尔德·达尔的奇妙儿童慈善机构筹集资金，在英国各地的NHS信托基金中设立像丽莎这样的罗尔德·达尔护士。
目前，英国约有150家医院在照顾36000多名重病儿童。《每日快报》通过圣诞节呼吁来支持该慈善机构，希望能提供更多的护士来照顾更多患有终身疾病的儿童。
我们相信，每个患有终身复杂健康状况的孩子都值得拥有罗尔德·达尔护士。你们对我们慈善工作的反应让我们非常感动。我们从《快报》读者那里收到的信息，以及你们的捐款，都是如此的友善，将会带来真正的改变。
我们知道你们的信件和捐款是为了回应那些在这些页面上分享他们故事的家庭，以及照顾他们的杰出的罗尔德·达尔护士，以及许多其他有孩子的家庭，他们的孩子生活在一些最严重、最复杂和终身的疾病中。
当一个孩子被诊断出患有复杂的疾病时，家庭很容易被经济、情感和实际压力（想想设备、药物、医院预约）压得喘不过气来，尽管他们和其他人一样对孩子抱有同样的希望和梦想。
虽然你们中的许多人从未听说过我们的罗尔德·达尔护士，但我希望你们能够看到他们对你通过呼吁遇到的孩子们的生活产生的影响，比如马克斯或麦茜，赛迪或艾达。他们和他们的家人在医院和家里都感受到了罗尔德·达尔护士的好处。
苏珊娜，她今天的故事是一位父母，她在抚养因脑损伤而残疾的儿子弗雷迪时，没有遇到过罗尔德·达尔·护士。他现在应该20岁了，但在12岁时去世了。但他的生活影响了苏珊娜和安迪的家庭生活，以及他们接下来所做的一切——包括选择抚养马克斯。
现在苏珊娜每天都能感受到罗尔德达尔护理的不同，这要感谢她的罗尔德达尔护士丽莎的照顾，以及她给马克斯带来的所有好处，这样他就能过上充实的生活，结果，她的其他孩子也能以积极的方式分享这种经历。苏珊娜是一位家长，她能说出罗尔德·达尔护士所带来的改变，以及为什么它很重要。请阅读他们的故事，并尽你所能捐款。你们是了不起的读者，谢谢你们的支持。
