

上周,美国前总统吉米·卡特出人意料地造访了乔治亚州的平原花生节,引起了不少人的关注。
卡特中心当时发布的一份声明称,将于周日年满99岁的卡特,早在2月份就决定“与家人共度余生,接受临终关怀,而不是额外的医疗干预”。
但卡特和他96岁的妻子罗莎琳(Rosalynn)并没有在家里闷闷不乐,而是乘坐一辆黑色SUV穿过花生节,观众纷纷拍照并向他们挥手致意。
国家医疗保健和临终关怀创新伙伴关系的首席政策官拉里·阿特金斯说,卡特夫妇参加一个珍贵的年度活动确实是临终关怀的精髓——一个人能够充分享受他们剩下的时间。
“你不必非得躺在床上才能受益于临终关怀,”阿特金斯说。“我认为卡特夫妇做出了这样一个很好的榜样,他们有如此伟大的尊严,在他们的生活中做出决定,他们准备离开,他们不想继续接受进一步的侵入性治疗,他们选择进入临终关怀作为一个支持系统,这是非常棒的。
“一开始,我认为有些人觉得选择临终关怀就像是被判了死刑,”阿特金斯补充道。“但实际上,你可以看到总统,每个人都有自己的道路。”
关于临终关怀的事实
专家说,在美国,人们对临终关怀有许多常见的误解,首先是人们必须呆在一个特殊的机构里才能接受这种临终关怀。
根据医疗保险支付咨询委员会2022年向国会提交的一份报告,2020年,近70万医疗保险患者在接受临终关怀期间死于家中。
这超过了所有其他地区临终关怀设施的总和——护理设施(23.3万)、辅助生活设施(15万)、临终关怀设施(12.6万)和医院(9.6万)。
纽约市西奈山医院老年病学和姑息医学主任肖恩·莫里森博士说:“在美国,临终关怀绝大多数是在病人家里提供的,就像卡特总统一样。”“我们的目标是专注于改善濒临死亡或处于绝症状态的人的生活质量。”
莫里森说,这种误解可能是由于在许多其他国家,临终关怀是在专门为临终关怀指定的设施中提供的。
在经历了一系列的健康危机之后,卡特进入了临终关怀,其中包括一场扩散到肝脏和大脑的黑色素瘤。最近,他经历了一系列短期住院治疗,这让他决定进入临终关怀医院。
卡特正在家中接受临终关怀,他的家人正在为本周末他的99岁生日做准备。
卡特和他的妻子已经结婚77年了,他们“仍然手牵着手”,孙子乔什·卡特告诉《纽约时报》。“他们仍然一起坐在沙发上,坐在他们一直坐的那个地方。”
“他们仍然有一个充满爱的房子,一个充满家人的房子,”他说。“这就是他们想要的。”
不仅仅是富人
另一个错误的印象是,临终关怀是一种昂贵的福利,只有富人才能享受到。
阿特金斯和莫里森说,临终关怀在20世纪80年代初成为一项特殊的医疗保险福利,并完全由联邦健康计划覆盖。私营保险公司也紧随其后,大多数保险公司都涵盖临终关怀。
“这是医疗保险的一部分。他们一生都在为此付出代价。它提供了一系列服务,对患者和家庭都非常有益,”莫里森说。
阿特金斯和莫里森说,如果一个人患有绝症,并且预后认为他们只能活六个月或更短的时间,那么他可以选择进入临终关怀。必须有两名医生同意这个预测。
专家说,进入临终关怀的人同意放弃药物治疗,转而接受旨在减轻痛苦、让自己和家人为临终做好准备的治疗。
阿特金斯说:“我们的想法是,当你来到临终关怀医院时,你不再需要很多积极的化疗或其他积极的治疗来继续延长你的生命,但你会放弃这种治疗,进入临终关怀医院,享受它的支持性环境,并准备好在那种环境中死去。”
根据美国国家临终关怀和姑息治疗组织(NHPCO) 2022年的一份报告,在临终关怀中死亡的人中,约有19%患有阿尔茨海默病、痴呆症或帕金森病。
其中9%是心脏病患者,8%是癌症患者,6%是呼吸系统疾病患者,5%是中风患者。
一个人的临终关怀团队将包括各种各样的照顾者——医生、护士、咨询师、治疗师、社会工作者和志愿者。
临终关怀不要等太久
但不包括住家护士的全天候护理。
“这不是全天候的个人护理服务,”阿特金斯说。“如果一个人住在家里,他们需要某种照顾者,一个家庭照顾者或其他类型的照顾者来满足他们的需求,这取决于他们的功能水平和他们的弱点。”
专家们说,相反,临终关怀工作者会定期拜访病人和他们的家人。
莫里森说:“一般来说,临终关怀护士会定期来访,通常是每周一次,如果有人需要的话,当然会更频繁。”“它每天可以提供长达4小时的家庭健康助手,通常每周20小时。”
这也是一种误解,一旦一个人住进了临终关怀,他们就会一直待在临终关怀中。
莫里森说:“这并不是说你签了一份无法改变的协议。”“如果你参加了临终关怀,但觉得它不适合我,或者这真的不是我想的那样,你可以很容易地取消登记,直接回到医疗保险。”
另一方面,专家说,如果一个人的寿命超过6个月,他们将继续接受临终关怀。例如,卡特下个月将进入他在临终关怀医院的第八个月。
阿特金斯说:“每个人的道路都非常不同,被诊断患有不同疾病的人的道路也非常不同。”“在很多情况下,预后并不一定那么准确。”
事实上,根据2022年医疗保险支付咨询委员会的报告,大约15%的人最终从临终关怀“毕业”,在疾病稳定、预后改善后,回到常规的医疗保险福利中。
专家说,不幸的是,许多人选择临终关怀的时候太晚了,无法享受它的全部好处。
NHPCO的报告说,大约50%的病人在去世前接受了18天或更少的临终关怀。只有10%的人在临终关怀医院待了287天以上,即近10个月。
莫里森说:“很多时候,人们无法获得临终关怀所提供的支持,无法做前总统卡特正在做的事情,只是因为在疾病过程中为时已晚。”
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来源:拉里·阿特金斯,博士,首席政策官,国家
医疗保健和临终关怀创新伙伴关系;肖恩·莫里森,医学博士,纽约市西奈山老年病学和姑息医学主席