27岁的女子被告知她不能做手术,因为她的病情太罕见了

自然科学作者 / 花爷 / 2025-10-08 16:25
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      一名患有两种心脏疾病的妇女被外科医生告知,她无法进行改变生活的手术,因为这种疾病太罕见了。  27岁的梅根·赫

  

  

  一名患有两种心脏疾病的妇女被外科医生告知,她无法进行改变生活的手术,因为这种疾病太罕见了。

  27岁的梅根·赫瑟林顿患有抗磷脂综合征(APS),这是一种罕见的凝血综合征,还有三尖瓣狭窄,这意味着她的心脏瓣膜变窄。

  她迫切需要手术用动物瓣膜替换狭窄的三尖瓣。但她说,医生因为她的身体状况拒绝做手术,并告诉她“把每一天都当作生命的最后一天来过”。

  她没有被吓倒,而是寻求了另一位医生的意见,并找到了一位愿意冒险的医生。然而,NHS的手术等待名单长达12到18个月——她认为自己没有这么长时间——或者她可以支付5万英镑私下做手术。

  梅根说:“我真的很沮丧,因为我认为你越需要手术,你的排名就越靠前。我终于找到了一个说他们可以做的地方,然后我发现他们不能做,因为等候名单太长了。

  “如果我没有,它会严重影响我的预期寿命。它最终会杀死我,只是当。

  “我很害怕,我还不想走,因为我还太年轻,我还有很多生活要做,我不想把需要我的人留在后面。”

  梅根第一次去看医生是因为她有生育困难和头痛,所以被推荐去做实验室检查和核磁共振扫描。但扫描结果显示,她在没有意识到的情况下中风了——她仍然不知道中风是什么时候发生的。

  在确诊后的几个月里,她又两次中风,一次心脏病发作,但她说,在被告知患有APS之前,她从未听说过这种病。

  梅根因医疗原因被迫从NHS退休,她说:“化验结果显示我中风了,所以他们确认我患有APS,因为我确实患有。我以前从未听说过——他们开始调查的时候告诉了我,但在那之前我从未听说过。

  “我很伤心,几乎是悲伤,因为我知道这将永远改变我的生活,我为我从未想过的生活感到悲伤。虽然患有APS的人继续过着幸福健康的生活,但我只知道这不会发生在我身上,事实并非如此。”

  在经历了两次中风和心脏病发作后,医生发现梅根的心脏上有一个巨大的4乘4英寸的肿块。9个月后,她接受了心脏直视手术来切除肿瘤,但由于心脏瓣膜的修复失败,她不得不再次接受手术。

  梅根来自林肯郡的阿克斯霍尔姆岛,她被诊断出患有严重的三尖瓣狭窄,这意味着她的瓣膜很窄,而且疤痕太多。

  她说:“这有点奇怪,因为我知道这是可能的。但在我的生活中,我从未听说过有人患有三尖瓣狭窄,甚至知道,我只发现世界上有一个人患有这种疾病。”

  梅根决定列一份遗愿清单,作为这份清单的一部分,她于去年与31岁的丈夫詹姆斯·赫瑟林顿结婚。她还希望做一些“人们认为理所当然的事情”,比如去曼彻斯特的特拉福德中心,参观当地的农场。

  梅根说:“我们一直在做一些事情,我们已经走得很远了。我是去年9月结婚的,这是一家名为“婚礼礼物”的慈善机构送给我们的礼物,该机构最终会给新娘和新郎送上婚礼的礼物。

  “我和貘一起去了动物园,因为我从小就很喜欢它们。我想做一些生活中简单的快乐,比如去我小时候经常去的农场,或者去特拉福德中心购物。

  “人们可能认为这是理所当然的,但对我来说,这是最美好的一天。”

  梅根现在已经建立了一个“Go Fund Me”页面,为她的私人手术筹集5万英镑。

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