

洛杉矶:格雷森·罗伯茨已经厌倦了讲述这个故事。
这个10岁的孩子站在他唯一熟悉的家外面——一个他可以在完全黑暗中穿行的家,他对家里的每一块地板和门框都了如指掌。
他上次站在那里的时候,伊顿大火正在逼近他所在的阿尔塔迪纳社区。
现在,他那短暂的年轻生命只剩下架子鼓里的一只生锈的铙钹。
格雷森说:“它非常好,声音还是一样的。”
在他广受欢迎的Instagram主页上,他把乐器举到脸上,抚摸着熟悉的琴弦,闭上眼睛,专注地倾听着声音。
格雷森在Instagram上的出现,以及他在电视和TikTok上的露面,引起了人们对这位五年级学生的极大关注,他的家人是因最近的火灾而流离失所的数千人之一。
格雷森双目失明,这是一种罕见的遗传性疾病的结果,这种疾病阻碍了虹膜和覆盖眼睛的晶状体的发育。他在网络宣传的聚光灯下长大,把一个病毒式传播的柠檬水摊变成了他的环球之旅。在他的追随者和非营利组织Flight for Sight的支持下,他前往加纳,亲手给盲人学生送去了163根白手杖。
现在,格雷森有着明亮的白色微笑和海玻璃般的灰色眼睛,他已经成为了一幅能从野火中恢复过来的照片,用他家人的话说,在如此多的废墟和绝望中,他是“积极的灯塔”。
但是,在他最近走红的转变背后,隐藏着另一个更黑暗的故事——一个关于洛杉矶残疾人在这场灾难中面临的独特危险的故事。流离失所者的家园和学校没有满足他们的需要,也没有解决办法的保证,巨大的障碍仍然摆在面前。
格雷森能否克服这些困难,在很大程度上取决于他是否有能力用他的故事的最阳光的版本来激励互联网上的陌生人,希望他们的慷慨能够填补公共政策和民权法留下的空白。
“这是正常的一天,”他开始说,在蒙罗维亚万豪酒店ADA套房的转椅上旋转,他的家人在火灾发生14天后住在这里。
两周前,这位塞拉利昂马德雷小学(Sierra Madre Elementary School)五年级的学生刚刚放完寒假回来,在一个关于月相的科学单元里,从奥利奥(Oreo)的糖霜上刮掉了一个上蜡的长臂猴和一个渐亏的新月。
他向他心爱的公交车司机迈克先生提出了许多关于他们日常通勤的问题。放学后,他在每周的音乐课上沉浸在鼓声中,然后回到他非常熟悉的家,他可以在后院骑自行车。
他的母亲泰瑞卡·罗伯茨说:“我非常努力地为他们提供一个稳定的环境,尤其是为格雷森。”“由于他的残疾,对我来说,有一个安全的地方一直很重要。”
她正在做晚饭,她的大儿子吉尔伯特过来告诉她外面着火了。
罗伯茨说:“我在阿尔塔迪纳出生和长大,我们已经习惯了看到大火——但远处冒烟,而不是天空亮起来。”“我有点紧张。”
她和20岁的吉尔伯特开车经过北湖大道,在那里他们看到了火焰。就在那时,她开始收到一位在消防部门工作的朋友发来的短信。
“她的朋友是一名消防队长,他给她发短信说,‘嘿,你应该开始收拾东西了,’”格雷森回忆说。“后来他给我们发短信说,‘你们必须马上走。’”
这些私人警告在晚上7点左右开始。《纽约时报》的一项调查发现,他们位于阿尔塔迪纳市西部的社区直到几个小时后才接到疏散令。在火灾中确认的17人死亡中,所有人都住在北湖大道罗伯茨家这一侧。
格雷森回忆起他们惊慌失措的逃跑时说:“我四处奔波,试图抓住我能抓住的一切东西。”“我很害怕。”
留下的是他的第一根白色手杖,一个圣诞节刚收到的新乐高康科德模型,还有他从出生起就有的绿色毛绒狗Scout。
但也有盲文书籍,他的自适应电脑和他的钴蓝色轻触帕金斯布莱叶打字机——一种九键打字机,与法庭记者的速记机没有什么不同,许多专家认为这对盲童识字至关重要。
布莱叶盲文学院(Braille Institute)青年服务主任雷切尔·安托万(Rachel Antoine)说:“当你只有20分钟的时间去开车的时候,谁会想到去抢这个?”
一本盲文版的《詹姆斯与巨桃》重2.5磅,价格是平装本的三倍。这款布莱叶机重13磅,售价超过1000美元(4426令吉)。
专家说,没有这些支持,格雷森将无法接受公共教育。
布莱叶盲文研究所很快为他配备了一个布莱叶盲文装置和一个功能类似于电子阅读器的可更新的布莱叶盲文显示器。这也给了他盲文和一叠他最喜欢的盲文纸来画画。
但他直到1月27日才回到学校,而其他五年级的学生都可以远程上课。
伊顿和帕利塞兹大火共摧毁了至少6所学校和近40所日托中心。有关官员估计,最近无家可归的人中有数千名儿童。
目前还没有官方估计有多少洛杉矶的残疾人失去了他们的家园,但是残疾人活动人士编制了一个互助目录,上面有几十名寻求帮助的火灾受害者,许多人都像罗伯茨一家一样急需帮助。
像其他因火灾而流离失所的家庭一样,罗伯茨一家也纠结于是留在他们几代人居住的社区重建,还是在其他地方重新开始。
但与许多其他家庭不同的是,罗伯茨一家还必须权衡格雷森能否在他长大的学校继续得到他所需要的专业服务。
罗伯茨说:“他们提到,他们错过的所有IEP(个性化教育计划)服务将被投入到学年的剩余时间里,但当这种情况发生时,就像新冠肺炎一样,我必须保持关注,以确保他们做到这一点。”“有一半的时间,格雷森会说他已经一个星期没有见过他的(视障教师)了。”
“因为她搬家了,他们甚至都没告诉我们!”格雷森插嘴说。
这是一场可以追溯到幼儿园的斗争,当时罗伯茨说,她将帕萨迪纳联合学区告上法庭,争论格雷森是否足够失明,是否有资格获得为视力障碍学生提供的特殊教育服务。
像大多数失明儿童一样,格雷森有一些残余视力,即对光、影、形、色和运动的一些感知。
这种残余的视力是否足以解码苏斯博士并进行长除法是一个单独的问题——盲人的倡导者和学校官员经常不同意这个问题。
安托万说:“对视障儿童来说,找到合适的学校至关重要。”“我们不想让他的家人因为繁文缛节而感到压力。我们不希望格雷森被忽视。”
似乎其他人也不知道。随着格雷森的暖心访谈在网上疯传,捐款如潮水般涌来。新成立的LA古板计划为他找到了一只代替丢失的毛绒小狗斯库特的狗。
但格雷森恢复独立可能需要更长的时间。
“这些孩子往往在很多方面受到庇护和过度保护,”为加州盲人提供服务的探路者家庭服务公司(Wayfinder Family Services)总裁杰伊·艾伦(Jay Allen)说。
格雷森已经做了几十次手术,做了5次角膜移植手术,在医院里呆了无数个小时。现在,他失去了一个他可以像其他10岁孩子一样自由自在地蹦蹦跳跳的地方。
1月20日,在接受《消防救援》采访时,他崩溃了。
罗伯茨说:“他开始哭着(谈论)他对房子的记忆。”“他说,‘我不想再谈这件事了。——《洛杉矶时报》/《论坛报》新闻服务