

《纽约时报》观点:我们需要采用新的方式来讲述医学故事。
Daniela J Lamas是一名公司员工NBC节目《聪明头脑》的顾问制片人
的意见
在电视上,医疗故事以诊断和恢复正常结束。实际上,它们要复杂得多。
经典的医学故事情节有几个关键成分。有一个可爱的主人公,他有一系列令人困惑和虚弱的症状。这里有明显的利害关系。这位年轻的病人能在她的婚礼上走上红毯吗?诊断出来之后,就要进行高风险的手术或高风险的药物治疗。然后是最后一幕。新娘走上红毯。生活又回到了从前的样子。
我在编剧室帮一部新的电视医疗剧起草剧本,我们在第四幕遇到了障碍。我们已经成功地解开了这个谜团,并为我们的主人公——一位以著名神经学家奥利弗·萨克斯为原型的医生——设计了一个聪明的方法来确定诊断。但问题来了:我们的病人并没有好转。
至少,不是以我们通常定义的“更好”的方式。我们写的是大脑疾病,而且没有治愈的方法。相反,角色的诊断是一个适应新现实的漫长过程的开始。对于已经习惯了某种医疗英雄主义的公众来说,在网络电视上描绘这是一个挑战。
但对我来说,这是一个值得尝试的挑战。
在现实世界中,重病后的生活往往永远改变了。即使一种疾病表面上得到了治疗,症状也会持续存在。在这个国家,数百万长期感染新冠病毒的人仍在应对最初疾病的副作用,与慢性疲劳和脑雾作斗争数月甚至数年。有时精神崩溃真的是精神分裂症的第一次表现,也是学会一生管理它的第一步。癌症和心脏病会变成慢性病。这些都不会是一部传统医疗剧令人满意的结局。
作为一个社会,我们常常以医疗在多大程度上恢复了身体能力来定义医疗的成功。这不仅仅是电视上的比喻——这也是医生衡量生活质量的方式。例如,我们用来确定病人健康状况的常见量表会询问他们的身体能力,比如爬楼梯和拿杂货。功能能力和独立性较低的生活被认为是低质量的生活。
这些假设会影响对病人的护理。作为一名重症监护室的医生,我经常与患者和家属讨论是否应该推进干预措施,这些干预措施可以挽救生命,但会给患者带来严重的身体或认知缺陷。我的问题是:哪些能力对病人的生活如此重要,以至于他们无法忍受没有它们的生活?他们能忍受气管切开术和呼吸机连接的生活吗?他们能忍受不再品尝食物,而是通过胃里的一根管子接受食物吗?
这些问题很有价值。但我担心医生在做决定时可能没有承认病人适应新环境的能力。也许一个对病人、家属或医疗团队来说听起来不可接受的结果,随着时间的推移可能会变得更容易接受。
我最近照顾了一个四肢瘫痪的人,他在一次娱乐游戏中跳起来接垒球,结果头撞在了栅栏上,角度完全不对。如果这是一部传统的医疗电视剧,那么一个危险的手术将使他再次行走。但在医院长达数月的康复过程中,他学会了适应。康复并不意味着他能再次行走——至少在短期内,这很可能是不可能的。相反,他希望有一天能够自己呼吸,而不需要气管切开术,能够在自己的家中导航,继续抚养他的两个孩子。这并不一定会让他成为英雄,而是一个以不同方式体验世界的人,他的故事值得讲述。
如果我们不讲述像他这样的故事——那些既充满希望又充满悲剧的故事——医生和病人可能会认为,患有严重疾病或残疾的生命不值得为之奋斗。但世界上存在的方式太多了,我越来越相信,决定另一个人的生活质量是不可能的。
奥利弗·萨克斯(Oliver Sacks)着迷于人们如何在患有神经系统疾病的情况下继续寻找生活的意义。他很少能提供治疗方法;在他的大多数病人生命的最后阶段,没有什么引人注目的手术。但他可以给他们时间、注意力和思想。无论是色盲画家还是失去了创造新记忆能力的人,他都能帮助他们找到适应的方法。
回到编剧室,我们看到了最后一幕,离开了传统的以回归正常为结尾的医疗情节,拥抱了一个更接近现实的结局。我们还不知道公众是否也会接受这种新的叙事方式。但我们需要尝试。
本文最初发表于《纽约时报》。
Written By: Daniela J. Lamas