经过多年的疲劳折磨，贝丝·范奥登(Beth VanOrden)终于在2016年被诊断出患有桥本氏病(桥本氏病是一种自身免疫性疾病)，她认为自己找到了解决问题的答案。
对她和其他数百万美国人来说，这是甲状腺功能减退症最常见的原因。甲状腺是颈部的一个蝴蝶状腺体，无法产生足够的激素来调节身体的新陈代谢。
桥本氏症或甲状腺功能减退症无法治愈。但住在德克萨斯州雅典的VanOrden开始服用左甲状腺素，这是一种常用的合成甲状腺激素，用于治疗常见症状，如疲劳、体重增加、脱发和对寒冷敏感。
大多数患者使用左甲状腺素效果良好，症状缓解。然而，对于像VanOrden这样的其他人来说，这种药物就没有那么有效了。
对她来说，这意味着从一个医生到另一个医生，从一个检查到另一个检查，从一个治疗到另一个治疗，每年花费大约5000美元。
38岁的VanOrden说:“我看起来和行为都像一个精力充沛的人。”她解释说，她的症状并不明显。“但是我的油箱有个洞，”她说。“压力使洞变大。”
当免疫系统错误地攻击和损害健康细胞和组织时，就会发生自身免疫性疾病。其他常见的例子包括类风湿关节炎、狼疮、乳糜泻和炎症性肠病。有超过80种这样的疾病，影响了大约5000万美国人，其中大部分是女性。总体而言，在美国，每年治疗自身免疫性疾病的费用估计超过1000亿美元
尽管经常发生，但许多自身免疫性疾病的治疗可能会令人沮丧和昂贵。亚特兰大埃默里大学医学院(Emory University School of Medicine)风湿病学部临床主任山姆·林(Sam Lim)说，诊断可能是一个主要障碍，因为其症状范围与其他疾病非常相似，而且往往没有明确的识别测试。此外，一些病人觉得他们必须努力让别人相信自己，即使是临床医生。在诊断后，许多自身免疫性患者在探索治疗方案时花费了大笔费用。
“他们经常心烦意乱。“患者感觉被忽视了，”斯坦福大学(Stanford University)内分泌学家和甲状腺专家伊丽莎白·麦肯奇(Elizabeth mccaninch)在谈到一些向她寻求帮助的患者时说。
芝加哥大学内分泌学家、该疾病的主要专家安东尼奥·比安科(Antonio Bianco)表示，医学教育不足和缺乏对新研究的投资是阻碍人们全面了解甲状腺功能减退症的两个因素。
波士顿马萨诸塞州总医院(Massachusetts General Hospital)的内分泌学家道格拉斯·罗斯(Douglas Ross)说，一些患者在标准治疗(左甲状腺素或左甲状腺素与另一种激素联合使用)对症状没有反应时，会变得愤怒。他说:“我们必须对我们在这里遗漏了一些东西的可能性保持开放态度。”
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42岁的詹妮弗·瑞安说，她已经花了“数千美元”来寻找答案。这位阿拉巴马州亨茨维尔的居民在多年的疲劳和体重增加后被诊断为桥本氏症，医生并没有建议她服用甲状腺激素，因为她的甲状腺激素水平看起来很正常。她最近换了医生，抱着最好的希望。
瑞恩说:“你不可能整天都在受伤，而且没有任何问题。”
内分泌学家、南卡罗来纳州查尔斯顿甲状腺中心(Charleston Thyroid Center)创始人布列塔尼·亨德森(Brittany Henderson)说，医疗保险公司通常拒绝为新型甲状腺功能减退症治疗提供保险。该中心的患者来自全美50个州。她说:“保险公司希望你使用非专利药，尽管许多患者对这些治疗效果不佳。”
与此同时，美国人甲状腺问题的严重程度可以从药品销售中看出。左甲状腺素是美国每年最常用的五种处方药之一。然而，研究指出，一些轻度甲状腺功能减退症患者过度使用该药。
最近一项由艾伯维(AbbVie)(左甲状腺素品牌品牌Synthroid的制造商)资助的研究称，医疗和药房索赔数据库显示，包括轻度形式在内的甲状腺功能减退症的患病率从2012年的9.5%上升到2019年的11.7%。
mccaninch说，随着人口老龄化，确诊的人数将会增加。内分泌干扰物——可以影响荷尔蒙的天然或合成化学物质——可能是造成这种增加的部分原因，她说。
在寻找答案的过程中，患者有时会在社交媒体上联系，在那里他们提出问题并描述他们的甲状腺激素水平、药物治疗方案和症状。比安科说，一些在线平台提供的信息充其量是可疑的，但总的来说，社交媒体渠道增加了患者对难以解决的症状的理解。
他们也互相鼓励。
VanOrden在Reddit上很活跃，他对其他病人有这样的建议:“不要放弃。继续为自己辩护。在外面的某个地方有一位医生会听你的。”她已经开始了另一种治疗——脱水甲状腺药物，这是一种未经FDA批准的选择——加上低剂量的成瘾药物纳曲酮，尽管数据有限。她现在感觉好多了。
自身免疫性甲状腺疾病的研究得到的资金很少，所以免疫功能障碍的潜在原因没有得到很好的研究，亨德森说。Bianco说，医疗机构还没有完全认识到难以治疗的甲状腺功能减退患者，但增加对他们及其症状的认识将有助于资助研究。
他说:“我希望得到非常明确、确凿的承认，这些病人确实存在。”“这些人是真实存在的。”
Andy Miller:
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