
现年71岁的巴拉维妇女格温达·达林(Gwenda Darling)患有额颞叶痴呆,她说,2011年确诊后,她变得性欲亢进。最近,钟摆摆向了另一个方向,达林说她变成了无性恋。
她说,她与性取向之间不断发展的关系是一个重要的提醒,提醒她痴呆症的诊断对任何两个人来说并不意味着同样的事情,而且是不断变化的。
“我的性欲神经通路可能会在一个月内发生变化……有一天我可能会再次感兴趣。但我不知道,我只知道我今天在哪里。”
居住在维多利亚州的达林是老年护理委员会的成员,她热情地倡导像她一样的人的权利。虽然她独立生活,但达林定期接受家庭护理人员的帮助,并经常咨询老年人护理的居民。

本月早些时候,她在悉尼国际痴呆症会议的一个小组上讲述了她的经历。她说,老年护理人员经常因为表现出任何情感或性欲而感到羞耻。
“提供者尊重那些希望进行性活动的居民的权利,这一点非常重要。”
据估计,目前有42.1万澳大利亚人患有痴呆症,预计到2054年,这一数字将增加到81.25万人,而住在永久性老年护理机构的人中有54%患有痴呆症。随着养老院的代际构成发生变化,居民的期望也会发生变化。婴儿潮一代中年龄最大的已经78岁了,他们是处于性革命前沿的一代人。
“我们是自由恋爱的时代,”达林说。“我认为,如果我们没有被阻止,我们仍然会像五六十年前那样发生性关系。”
同样,她指出,这一代人中的许多人——尤其是女性和LGBTQIA+人群——在年轻时经历过性创伤,当他们受到羞辱或惩罚时,可能会在寄宿护理中心等地方再次受到创伤。
与达林一起发言的是美国性学家娜塔莉·惠特玛博士,她是为老年痴呆症患者制定性同意指导方针的世界领导者。她认为性年龄歧视在老年护理提供者如何对待性行为方面发挥了作用。
“很多人都有这样的刻板印象,认为老年人是无性恋……但事实并非如此,老年人是有性行为的人。”
事实上,与许多人仍然认为的相反,性欲不会随着年龄的增长而减弱。2007年的一项具有里程碑意义的研究发现,年龄本身对性欲没有影响。相反,疾病、失去伴侣和某些药物——所有这些通常都伴随着年龄增长——会产生影响。
惠特玛说,这种不愿与年长的社会成员公开谈论性行为的现象延伸到了医疗部门。她说,医疗保健专业人员经常忽视与老年患者讨论药物的性副作用。公共卫生运动和养老院也常常不与老年人谈论性健康,这反映在澳大利亚55岁以上人群中性传播感染的发病率不断上升。
惠特玛希望使老年人和认知能力下降的人的性行为正常化,并结束将性行为打上“不恰当”或“有问题”的标签。
“我总是说这种行为是恰当的;只是有时(发生在)不恰当的地点或时间,但这本身并不是不恰当的行为。”
她的研究表明,老年人对性的理解往往更广泛,包括从牵手到接吻的所有行为。
“年轻人通常专注于性交,而随着年龄的增长,性行为谱实际上会增加。所以更多的是关于亲密和触摸,当然还有性交。”
惠特玛认为,我们的同意能力通常被视为非黑即白。因此,痴呆症的诊断常常被视为一个笼统的结论,即某人不再有能力同意。但她表示,现实情况要微妙得多。
大脑中负责依恋、爱和欲望的部分是相当初级的,不需要高水平的认知功能。因此,惠特玛最近开发了一种基于生活经验的性同意模型,以帮助提供者优化对居民的护理。
随着痴呆症患者认知功能的波动,他们的同意能力也会波动。
达林说:“你可能无法在某个时间点传达你的欲望、想要和需求,但这并不意味着你不能在一个小时或10分钟的时间内传达(它们)。”“就是活在当下。”

奥尔加·潘多斯(Olga Pandos)是阿德莱德大学的法律讲师和博士候选人,她也在会议上发表了讲话。她说,澳大利亚法律对决策能力的定义基于四个关键原则:“我们能够理解与特定决策相关的信息,我们可以保留这些信息,我们可以在做出决策的过程中使用这些信息,我们最终可以通过任何适当的方式传达我们的决定。”
这些法则明确承认,能力波动的存在并不意味着某人缺乏能力。
“重要的是,这种诊断并不意味着某人完全缺乏决策能力,”潘多斯说。然而,她说,这并不总是反映在实践中。
潘多斯希望看到立法和政策改革,以更好地解决同意和痴呆症之间的细微差别,但他表示,这“需要伴随着态度、文化和实践的变化,特别是在老年护理部门和劳动力教育方面。”
澳大利亚目前还没有针对老年护理中的性行为的全国性指导方针。拉筹伯大学2023年的一项研究对3000家养老院进行了调查,发现只有一半以上的养老院制定了指导方针。
阿什莉·罗伯茨是痴呆症中心的痴呆症顾问,她支持老年护理提供者如何最好地应对行为变化。他说,他们注意到近年来因“性行为”而转诊的人数急剧增加。
“(但)我们发现,当我们去调查这些案例时,它们往往被误解了,”他说。
“它们只是人们对彼此充满深情的表现……任何形式的身体互动,无论是牵手、拥抱还是在对方脸颊上轻吻。”
罗伯茨强调说,当然,确实有一些不受欢迎的感情,老年人护理中的性虐待也是一个真正令人担忧的问题。但他表示,出于善意的员工往往担心法律后果或管理层或家庭成员的批评,因此往往过于谨慎,导致报告过多。缺乏指导方针和培训也意味着许多员工不知道如何最好地应对。
严重事件响应计划(SIR)于三年前推出,旨在减少联邦资助的老年护理机构的虐待和忽视。但惠特马和罗伯茨都认为,在澳大利亚每周大约50份报告中,很大一部分可能是双方同意的。
罗伯茨说,随着新一代进入美国养老院,指导方针和培训需要改变,以更好地考虑到他们对性的更自由的看法,否则该系统有可能因非法报告而超载。
“老年护理有一个特定的原型居民……理想的居民正在迅速改变,他不会再呆太久了。”
他说,我们需要更好地描述行为,区分想要和不想要的行为。
“如果我们继续把所有事情都贴上行为问题的标签,那么我们真正需要关注的问题,比如不受欢迎的性行为,就会被忽视。”
达林说:“我们需要帮助人们在老年护理中获得快乐。”他在小组讨论中热情地谈论了自慰和老年人使用性玩具的正常化问题。
“在所有这些(高潮)的时候,它使头脑清醒,不仅没有痛苦,而且没有思想的奔涌,没有抑郁。”
“每个人都这样做,我们大多数人都看到烟花。我们为什么要因为老人住在养老院就拒绝他们呢?”
达林补充说,痴呆症患者和其他人一样有犯错误的权利,他指出了老年人护理中的风险尊严政策。
惠特玛强调,对性行为的潜在风险的任何考虑都需要与潜在的益处相平衡。
她说:“我认为,如果不选择让人们体验到更好的生活质量、幸福感和总体健康状况的选择,在医疗保健领域会适得其反。”
“但关注这一点通常会分散对自主、公正和福祉的关注,这是医疗保健的另外三个原则。”
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